Gabryś urodził się drobniutki. Nie miał odruchu ssania, nie przybierał na wadze. Ale był śliczny, spokojny i spał cały czas. – Pierwszy płacz usłyszeliśmy, gdy zachorował i dostawał zastrzyki – wspomina Edyta Rucka. Okazało się, że ma także słabe napięcie mięśniowe. – Był wiotki, wymagał rehabilitacji – mówi mama Gabriela.

To były niepokojące objawy, ale pani Edyta łudziła się, że jego stan się poprawi, że to przejściowe. – Ale moja siostra, pielęgniarka, za każdym razem, gdy wracaliśmy od pediatry, oczekiwała złych wiadomości – dodaje Rucka.

Gdy chłopiec miał 20 miesięcy, pojechali do Centrum Zdrowia Dziecka. Diagnoza była druzgocąca. U Gabriela rozpoznano rzadką chorobę genetyczną: zespół Pradera-Willego, spowodowany zaburzeniem genetycznym chromosomu 15. Chorzy z tym zaburzeniem zawsze są głodni, bo w podwzgórzu mają uszkodzony ośrodek odpowiedzialny za uczucie sytości. – To nie jest takie uczucie „coś bym zjadł”. To jest uczucie „muszę zjeść, bo umrę”. Są wiecznie głodni – tłumaczy mama Gabriela.

Artykuł dostępny tylko w prenumeracie cyfrowej Wyborczej

Wypróbuj cyfrową Wyborczą

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych, lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej