Rodzice Poli z Białobok na Podkarpaciu, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), wystąpili do sądu o wielomilionowe odszkodowanie. Zapłacić ma przychodnia fizjoterapeutyczna, w której dziewczynka zadławiła się niewielkim urządzeniem służącym do rehabilitacji.
Pola Matuszek miała trzy miesiące, kiedy zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni. Na lek, który może ją uratować, potrzeba było 9 mln zł. Zbiórka na ten cel trwała przez wiele miesięcy. Ale kiedy się udało, leku nie można było podać, bo dziewczynka była w bardzo kiepskim stanie. Wysiłek jednak nie poszedł na marne. Niemal rok po tym, jak na konto dziecka wpłynęła cała kwota, Pola rozpoczęła leczenie.
Ponad 100 tys. wpłat na portalu Siepomaga, setki licytacji i niezliczona liczba datków przekazanych do puszek. Po siedmiu miesiącach akcji rodzice Frania Karasia odetchnęli z ulgą. Dziś na jego zbiórce pojawiła się długo wyczekiwana kwota ponad 9,5 mln zł!
"Nastał moment, na który wszyscy rodzice dzieci zbierających na terapię genową tak bardzo czekają - po wielu miesiącach walki widać już metę!" - przekazują rodzice Frania, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni i potrzebuje 9 mln zł na leczenie. Dziś niespodziewanie przelano na jego konto ogromną kwotę. Kto jest darczyńcą?
Po wielu dniach złych wieści na temat zdrowia małej Poli, dla której udało się zebrać 9 mln zł na leczenie SMA, w końcu nastąpiła poprawa. Infekcja, która ją zaatakowała, ustępuje, dziewczynka opuściła OIOM i została przeniesiona na oddział neurologii.
Jeszcze w połowie stycznia wszyscy cieszyli się z sukcesu, bo po dziewięciu miesiącach udało się zebrać 9 mln zł na leczenie malutkiej Poli z Białobok. Niestety, kiedy jej bliscy czekali już na wyznaczenie terminu podania terapii genowej, dziewczynka zadławiła się i trafiła do szpitala. Lekarze wprowadzili ją w stan śpiączki farmakologicznej. "Nie wiemy, co przyniesie kolejna minuta. Ciszę przelewamy łzami i modlimy się o cud" - przekazują rodzice.
Franek Karaś choruje na SMA i pilnie potrzebuje terapii genowej. Niestety nie kwalifikuje się do refundacji najdroższego leku świata. Na portalu Siepomaga trwa zbiórka na jego leczenie, ale nadal brakuje aż 8,6 mln zł. Tata chłopca, żołnierz 21. Brygady Strzelców Podhalańskich postanowił więc wyruszyć w trasę po Polsce, by osobiście prosić o wsparcie dla synka.
Od kwietnia ub. roku rodzice Poli z Białobok na Podkarpaciu, chorej na rdzeniowy zanik mięśni zbierali pieniądze na leczenie córeczki. Wydawało się, że kwota jest nieosiągalna. Na terapię genową potrzebne było 9 mln zł. Udało się. Jest już cała potrzebna suma, a rodzice dziewczynki dziękują wszystkim darczyńcom: - Staliście się dla nas rodziną.
2,3 mln zł - tyle nadal brakuje, aby Pola Matuszek z Białobok (pow. przeworski) mogła zostać poddana terapii genowej. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni, a jej rodzice od roku robią, co mogą, aby zebrać gigantyczną kwotę - 9 mln zł na jej leczenie.
Ojciec chorej na SMA Zosi przemierza Polskę i zbiera podpisy pod petycją, która ma zmienić warunki refundacji leku Zolgensma. - Chcemy zasypać Ministerstwo Zdrowia podpisami - mówi pan Tomasz Szcześniewski, któremu towrzyszy ojciec i przyjaciel.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)